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小海是一个3岁的小男孩,住在广东Y市,他不会说话,也听不懂家人的话,情绪经常失控,只愿意跟着妈妈,跟爸爸相处都有问题,社交能力基本为零。


亲戚看到小海的症状像孤独症,让小海的家长带他来广州一家三甲医院做检查。可是到了医院,小海全程崩溃大哭大闹,完全不配合检查,医生结合现场观察情况只能告诉他父母:“情况很严重。”

 

孩子,我们慢慢来

小海初次到中心来,非常没有安全感,紧紧地黏着妈妈,大哭大闹。他很抗拒我,应该说他很抗拒每一个陌生人。他完全不允许我跟他和妈妈同处一室,只要我一靠近就哭到难以自抑。开始我只能跟他们保持距离,妈妈带着他在室内,我在室外给她做咨询,以防止他哭得太厉害。

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因为小海排斥接触,无法做评估,我告诉小海妈妈可以先不用交费,每天先来接触一下,可以让他远远看我给其他小朋友做康复训练。家长开始每天送小海过来,第一个月,在中心的一个小时,他全程都在哭,总是躲在妈妈背后。接触了三四次后,感觉他那么抗拒了,看他哭得厉害,我尝试抱抱他,没想到他竟然哭到吐在了我身上。


“不管怎样,我们还是希望他能学会与他人相处。”小海的妈妈看到我们的训练,决定坚持送小海来。我给小海做了训练计划,尝试半天班,训练内容包括感统训练、小肌肉、认知、语言训练、居家自理等,开始我每天抱着他进行训练,给他足够的安全感,一步步走进他的世界,让他在循序渐进中慢慢跟我建立关系。开始,妈妈还是不能离开他的视线,我每天让妈妈移动一下位置,逐步退出视线范围。经过一个多月的努力,小海终于习惯了单独与我进行训练。

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但是当有陌生人靠近他时,他还是会马上表现抗拒的行为,如大哭、躲在我或妈妈身后,无法跟其他孩子一起进行社交等集体训练。于是,我们开始带着他,先在一旁观看中心的其他老师和孩子集体做游戏,给他讲解他们在做什么。时不时邀请他一起玩,一步步指引他参与到集体中。

不管多慢,只要能看到他有一丝一毫进步,我就会给予鼓励,并告诉家长。

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别放弃,再坚持一下


经过两个多月,小海基本不抗拒中心的老师和小伙伴了,但是还有一个语言能力的问题困扰着我们。他表达需求,只会用眼神、动作来完成,比如需要喝水,直接拉着妈妈去拿水杯。平时他的家人也完全没办法跟他沟通,因为他听不懂指令,也不会发声。我们与他沟通玩耍或语言训练时,他也从未发出任何的言语,哪怕我们拿他最爱的玩具或食物引导他,他也不会发出语音。

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如何让小海发音?我们多次开会研讨,从口肌训练到指令理解,尝试了各种方法来引导他进行发音。三个月的时间,在语言方面基本毫无进展,很多次,因为做不到,小海的情绪也会崩溃,家长跟着崩溃。我们也觉得真的好难。


还好,我们没有放弃,小海的父母也没有放弃,康复训练三个多月之后,小海终于听从指令,发出一个“啊”音。当听到这一声“啊”时,我开心到把他紧紧拥抱在怀里,就像初当父母听到孩子第一次叫“爸爸妈妈”那样兴奋。所有为他做过康复训练的老师都因此哭了。

太不容易了。这绝对是个好的开始,只要他跨出第一步,能听从指令发音,学单字和叠字词的这一阶段就会比较顺利。

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无意中,我发现他会模仿我们特教老师,经常在课间休息时模仿老师管理小朋友纪律,或者模仿其他小朋友说话。我开始故意创造机会让他来当个小老师,把需要他学的词汇,先让他旁边小朋友说,让他模仿,引导他正确地发音。慢慢地,他能说的词汇越来越多了。


相对于发育正常的孩子,孤独症儿童的进步有时候缓慢得让人难以置信,但并不表示他们不会成长。不要放弃他们,再坚持一下,也许你就会看到下一个进步。

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点滴进步,汇成生命细流


为了加强小海的语言能力,我开始变“懒”了,经常叫他帮忙做事情。


“小海,你去帮我拿水杯给小朋友喝吧。”

“小海,老师想要一张纸巾。”

“小海,请你把玩具收到绿色柜子里”

……

一开始他还不能完全理解到我的指令,这时,我会先示范,从动作辅助转变到手势提醒,渐渐地,他能独立完成三个步骤以上的指令。这个过程,经过了一年时间。

对小海来说,每上一个台阶都是很艰难的。在训练过程中,我们会遇到很多瓶颈,比如从单字、叠字到词组的学习,需要很长一段时间,给他去理解,去突破。“喝水”两个音节,他两个月都只说了“喝”,没办法连着说出“喝水”。学习语言如此,其他认知训练也会是这样,比如认颜色,从认识一个颜色到认识两个颜色,对他来说也是一个很大的挑战。


训练进行了两年,点滴进步,日积月累,小海的变化可以说是巨大的。

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在社交方面,现在小海不仅不抗拒陌生人,还能融入群体。到中心来,看到其他家长,会主动叫“阿姨,早上好。”去公园,看到小朋友在玩,会主动加入他们一起玩。最让人欣慰的是,2019年9月,他已经成功进入普通幼儿园就学。


在语言方面,小海已经能用短句表达,更厉害的是现在能与家长和老师争辩。某天在中心看到刚上班的老师还没穿上工服,说话不是很流利的他,开始“批评”老师:“你错了,你…没穿衣服(指工服)。”老师说:“我等一下穿。”他会接着说:“不可以,要穿。”

在自理方面,小海已经能做到这个年龄段基础的自我管理,甚至比大部分同龄的普通孩子更懂事,比如自己上洗手间,自己刷牙洗脸,自己用筷子吃饭,自己穿衣穿鞋,在家会主动帮忙做家务,饭后把椅子摆好。

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总结小海的康复训练经验,个人认为有以下几点:


一、专业的个别化训练,循序渐进

从事特殊教育多年,我遇到过各种类型的特殊儿童,孤独症、发育迟缓、智力低下等等。面对这些孩子,我深知个性化训练对每个孩子的重要意义。我们必须对每个孩子采取不一样的教学计划,给孩子们制定月计划、周计划、日计划,甚至细化到每个小时每分钟的服务安排,记录孩子每一天的成长变化。

在服务过程中,用心观察孩子,了解孩子的特点,要由浅入深,有针对性地不断调整目标和训练计划,进行循序渐进的教育。要接纳孩子,包容每个孩子的独特性,耐心指导,耐心等待,给予孩子足够的时间成长。

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二、“家-校-社”联动服务模式


北达博雅少儿成长中心,前身为广州首家针对特殊儿童设立的社区级儿童早期介入中心——南源街儿童早期介入中心,主要由社工为3-10岁智力低下、注意力缺陷多动障碍(ADHD)、孤独症或发育迟缓的孩子及家庭提供服务。与大多特殊儿童训练机构不同,我们注重打造“家-校-社”联动服务模式,让家庭和社会也发挥作用。在家庭方面,主要提供情绪支持、育儿知识和家庭增能服务;在学校方面,为老师提供建议,并开展融合活动;在社会方面,将通过广泛宣传和公众教育,提升社会对特殊儿童的接纳度。

成长中心的训练成果,如何延展到日常家庭生活和校园生活?如何让孩子们和普通孩子一样上学、步入社会?这就需要我们为家庭、社区也提供服务和支持。特别是孩子的家长,我们对家长的情感支持和专业支持也没少花心力,我们陪伴他们一起度过很多崩溃的时刻,跨过难关;我们辅导家长在日常生活中如何配合训练做好居家练习、如何应对孩子的情绪问题等等。这对孩子的训练效果巩固能发挥巨大的作用。

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三、坚持就是力量,少走弯路


上文提到,孤独症孩子的成长十分不易,康复过程是长期坚持才能看到成效的。在瓶颈期,我们的付出常常是得不到任何回应的,挫败感也是常有的。作为家长,可能很容易就会感到失望、崩溃,想要放弃。目前针对特殊儿童的康复治疗方式也有很多。很多家长非常容易陷入的误区之一,就是短时间看到某一方法无效就马上去尝试别的方式,不断地走弯路,反而耽误了孩子的最佳康复期。

而小海的父母,做得比较正确的一点就是:坚持。他们没有遇到挫折就放弃。他们对特教老师们的百分百信任和无条件配合,让小海的突破性成长得以一次次成功。康复训练,孩子是从零开始,家长也是从零开始。孩子在家的时候,家长就是最佳的康复训练师,家长也要不断地学习相关知识,为孩子学会独立生活、融入社会提供最直接最有力的支持!



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作者:许少平


北达博雅少儿成长中心资深教师

毕业于社会工作及行政管理本科,社会工作师,高级营养师,健康管理师,专注力训练师,社交情绪治疗师。

专长:婴幼儿早期智力开发,亲职教育支援与指导;在儿童教育方面有着深厚的经验和独特见解。


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供稿项目:广州市荔湾区北达博雅少儿成长中心 


作者:许少平

审稿:严秀灵

编辑:张    钦



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